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北京首家罕见病基金会成立

2019-09-11 11:47:46 来源:广发马烨网

中国经济网沧州3月2日综合报道据河北省纪委消息:经河北省委批准,沧州市人大常委会副主任冯耀武涉嫌严重违纪,目前正在接受组织审查。

与此同时,昨日,中国“地中海贫血”蓝皮书也同时发布。据不完全统计,目前我国共有重型和中间型“地贫”患者30万人,“地贫”基因携带者高达3000万人,涉及近3000万个家庭1亿人口。“地中海贫血”患者输血治疗的费用月均逾3000元,六成患者的输血治疗费用不能报销。

未来基金会将会利用互联网搭建平台,联动罕见病病友、医学专家、公众等多方交流来帮助罕见病患者。据基金会的工作人员介绍,未来的活动可能会有类似于冰桶挑战的互动项目,通过这种方式为罕见病患者筹募善款。

北青报记者了解到,草案二审稿在草案第一章中新增规定,自然人因婚姻、家庭关系等产生的身份权利的保护,参照适用本编人格权保护的有关规定。

世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的千分之0.65到千分之1之间的疾病或病变,因病患病人数少、病情往往很严重,却又缺医少药,所以也被称为“孤儿病”。其中,包括因为冰桶挑战而为人们所了解的“渐冻人症”,还有血友病、白血病、瓷娃娃、戈谢氏病等。有数据显示国际确认的罕见病大概有7000种,约占人类疾病总数的10%。在2014年我国的罕见病也已达到五六千种,患者超过千万。

据悉,入境泰国的中国游客从8-10月负增长约30-40%,到2018年12月明显好转。从2018年12月的旅游情况来看,中国游客负增长将减至10%。同时估计2019年第1季度,中国游客数量大约为250万人次。倘若落地签免费政策延期3个月,相信2019年首个季度的游客数量将达到300万人次。

员工人数锐减,也直接导致园区相关业态的萎缩,在园区内的一家超市里记者看到,整个超市冷冷清清没有一个顾客,大部分货架已经被清空,地上还堆放着一些已经打包好的商品。超市老板刘先生告诉记者,这个超市他已经开了7年,以前每天销售额能有一两万,而现在每天只能卖几百元,无奈之下,他只好赶紧寻找新的店铺,随时准备搬走。

北京晨报讯(记者徐晶晶)昨天是第九个“国际罕见病日”,病痛挑战基金会正式成立,这是北京首家专项支持罕见病群体的基金会。

受益于首届进口博览会参展企业“现身说法”,新面孔越来越多;帮助展品加速变商品,新平台更加给力;筹备的号角“越吹越早”,为参展企业提供的服务越来越贴心。距离第二届中国国际进口博览会不到200天,一系列“新牌”预示着进口博览会将“越办越好”。

记者了解到,虽然瓷娃娃罕见病关爱中心也一直致力于帮助罕见病病友,但是公益活动的善款需要依靠其他公募基金进行筹集。此次基金会的成立意味着罕见病患者拥有了专项基金会,有利于帮助更多的罕见病病友。

昨日的成立大会上也发布了2016中国罕见病调研报告。调查显示:罕见病群体中仅有17.9%的受访者生活完全自理,76.5%的人经济主要依赖家庭成员的收入。罕见病病友全年的医疗费用是个人全年收入的3.0倍、家庭全年收入的1.9倍。高昂的治疗费让很多罕见病患者家庭不堪重负。

戴学民出生于1958年,曾任中国经济开发信托投资公司原副总经理、上海证券营业部总经理,归案时已经在海外逃亡14年。戴学民涉嫌利用职务之便贪污巨额资金,2001年4月至5月,检察机关对其投资的南京福祥房地产开发有限公司进行调查,戴学民听到风声后于当年5月潜逃出境。

38名盗墓贼8年间流窜辽宁本溪、辽阳、朝阳等地疯狂盗掘古文化遗址、古墓36起,最终难逃法网。近日,辽宁省本溪市中级人民法院终审判决,以吴安杰为首的38名被告人犯盗掘古墓葬罪、盗掘古文化遗址罪,分别被判处有期徒刑11年6个月至有期徒刑1年缓刑1年不等的刑罚,并各处罚金。

对此,全国人大代表包瑞玲、全国政协委员李晓林等多人呼吁,将“地贫”灾难性医疗支出家庭作为大病救助对象。打通门诊治疗和住院治疗通道,在门诊进行的输血和排铁治疗也给予报销。

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